Coraz częściej i głośniej mówi się o dziecku jak o pełnoprawnym człowieku. O tym, że zasługuje na szacunek, miłość, podmiotowe traktowanie i poczucie bezpieczeństwa. Ba, otwarcie głosimy, mając w ręku niepodważalne argumenty naukowe, że wychowanie i edukacja oparte na systemie kar i nagród to szkodliwy przeżytek, a dzieci uczą się poprzez zabawę, w atmosferze życzliwości, kierując się wrodzoną ciekawością. Przede wszystkim jednak zaczynamy zdawać sobie sprawę z tego, że fundamentalnym prawem dziecka jest prawo do dzieciństwa.

Równi i równiejsi

„Wszystko to zdaje się nie mieć żadnego znaczenia, gdy w polu uwagi społeczeństwa i specjalistów znajdzie się dziecko w spektrum autyzmu. Dziecku temu – w imię terapii – można zrobić wszystko, nie bacząc na to, co będzie się z tym człowiekiem działo  kilkanaście czy kilkadziesiąt lat później. Najważniejsze są „postępy w terapii”, mierzone liczbą wypracowanych zachowań, które mieszczą się w kanonie ogólnie przyjętej „normy”. Zupełnie nieistotny pozostaje koszt ponoszony przez młodego człowieka w toku takich oddziaływań”(1).

A koszty te bywają naprawdę duże. Wyniki badań opublikowane w 2018 roku przez psycholog dr Henny Kupferstein jednoznacznie wskazują na to, że powszechna w pracy z dziećmi w spektrum autyzmu tzw. stosowana analiza behawioralna (z ang. applied behavior analysis – ABA), oparta m.in. na modyfikacji zachowań przez system kar i nagród, przyczynia się do problemów natury psychicznej u tych osób w wieku dorosłym. Mowa przede wszystkim o symptomach tzw. zespołu stresu pourazowego (z ang. posttraumatic stress disorder, PTSD) (2).

Z jednej strony „udało się osiągnąć sytuacje, w której wiele osób w spektrum autyzmu kończy edukację średnią, nawet policealną i wyższą. (…) Mimo to obserwujemy dużą liczbę ludzi dramatycznie zmęczonych, sfrustrowanych, pozbawionych możliwości samorealizacji, zwyczajnie nieszczęśliwych” (3).

Walka z autyzmem

A teraz odpowiedzmy sobie szczerze na pytanie: czy terapia, mająca na celu zmianę zachowań, tak, by dana osoba nie była problematyczna, za bardzo nie odstawała od tzw. normy, nie wzbudzała w otoczeniu negatywnych reakcji, słowem przestała być autystyczna, to podejście humanitarne, podmiotowe, oparte na szacunku? Kto tu jest ważny? Osoba, która przychodzi po wsparcie, czy „reszta świata – ta normalna”: kto ma się lepiej poczuć we własnej skórze?

I nie, nie chodzi mi teraz o to, by popadać w skrajność i stwierdzić, że ludzie w spektrum autyzmu powinni nagle usłyszeć „róbta, co chceta”. Chodzi o to, że postawa, terapia, która obiera sobie za punkt wyjścia pokonanie autyzmu, ostatecznie dąży do pokonania człowieka. Nie możemy bowiem oddzielić człowieka w spektrum autyzmu od autyzmu. Stając w opozycji do autyzmu ( jak do wroga, którego trzeba zgładzić), stajemy w opozycji do człowieka z autyzmem. Chęć pokonania autyzmu przysłania nam to, co najważniejsze: istotę ludzką, która i tak ma już przed sobą o wiele więcej wyzwań rozwojowych czy społecznych, niż osoba o typowym modelu rozwojowym.

A może by tak złożyć broń?

Chodzi więc o to, by wspierać mądrze, czyli w zgodzie z daną specyfiką rozwojową. I to od najmłodszych lat. Działać z empatią i zrozumieniem. Każdy człowiek w spektrum autyzmu powinien być otoczony „wsparciem dającym narzędzia pozwalające lepiej odnaleźć się w otaczającej rzeczywistości i w sobie samym i zapewniającym komfort sensoryczny, poczucie ciągłości w czasie i bezpieczeństwo w relacjach z najbliższymi, opartych na realnych odpowiedziach na jego emocje. (…) Takie wsparcie umożliwi młodemu człowiekowi wyzwolenie swojego potencjału i budowanie pozytywnej tożsamości osoby w spektrum autyzmu, która nie jest gorsza i nie musi za wszelką cenę próbować stawać się kimś, kim nigdy nie będzie”(4).

Zamiast walczyć można po prostu wspierać. I jest to możliwe. I jest skuteczne (o czym napiszę więcej w kolejnych artykułach). Bo dziecko w spektrum autyzmu to nadal dziecko, to nadal człowiek. Zasługuje na miłość, akceptację, mądre przewodnictwo, poczucie bezpieczeństwa, swobodną zabawę. Zasługuje na bycie podmiotem relacji a nie przedmiotem terapii. Pamiętajmy o tym.

Pismiennictwo:

(1) J. Ławicka, Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej, Wydawnictwo i Drukarnia Świętego Krzyża, Opole 2019, s. 26.

(2) H. Kupferstein, Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis [w:] Advances in Autism 4 (1): 19-29.

(3) Op.cit., s. 120.

(4) Op. cit., s. 29