Nie wiem, wokół którego z nich narosło więcej szkodliwych mitów i stereotypów: wokół żałoby czy autyzmu. A jak dodamy do tego duetu słowo „dziecko”, otrzymujemy mieszankę ukrytą w podziemiach niezrozumienia i krzywdzących przekonań.

Dziecko autystyczne w żałobie: temat tabu, temat, który nie istnieje w dyskursie publicznym . Nie chcę, żeby tak było.
Po kolei zatem. Zacznę od autyzmu.

Co to ten autyzm?

Autyzm to odmienny model rozwojowy. Oznacza to, że osoba autystyczna rozwija się już od okresu prenatalnego w inny sposób niż osoba neurotypowa. Różnice dotyczą m.in. takich obszarów jak:

• przetwarzanie informacji i bodźców (zewnętrznych i tych płynących z ciała),
• wyrażanie, odczuwanie, rozpoznawanie emocji,
• komunikacja i relacje społeczne,
• uczenie się, myślenie, zapamiętywanie,
• zabawa, odpoczynek, zainteresowania,
• podejmowanie decyzji.
  Inny model rozwojowy nie jest ani lepszy ani gorszy od modelu, w którym rozwija się większość ludzi.

Inny model rozwojowy nie jest ani lepszy ani gorszy od modelu, w którym rozwija się większość ludzi.

Inny sposób wyrażania i przeżywania emocji nie oznacza, że tych emocji nie ma. To, że osoba neurotypowa nie potrafi odczytać kodów emocjanych osoby autystycznej, nie oznacza, że tych kodów nie ma. Mówiąc prościej, to, że coś jest inne, niezrozumiałe dla większości, nie znaczy, że nie istnieje.

Dlaczego o tym piszę? Ponieważ w społeczeństwie (w niektórych środowiskach naukowych niestety także) pokutuje krzywdzące i nieprawdziwe przekonanie o tym, że autyzm jest jednoznaczny z brakiem empatii, współodczuwania i wrażliwości.

Trudności w rozpoznawaniu i regulowaniu emocji należą do dobrze udokumentowanych wyzwań osób w spektrum autyzmu. Aleksytymia nie oznacza jednak, że nic nie czujemy, tylko że nie potrafimy wyrazić emocji czy też w sposób satysfakcjonujący dla drugiej osoby o nich opowiedzieć. (…) Na poziomie emocjonalnym osoby autystyczne potrafią bardzo mocno współodczuwać. To, co może sprawiać kłopot osobie w spektrum, to poziom poznawczy empatii, czyli wczuwanie się w perspektywę drugiej osoby. Problematyczne może być też okazywanie emocji (1).

Nie oznacza to jednak, że tych emocji nie ma.
Podsumowując: osoby w spektrum autyzmu czują. Mogą mieć trudności z nazywaniem, rozpoznawaniem swoich stanów emocjonalnych, wyrażaniem emocji, ale czują.

Nie trzeba rozumieć, żeby czuć

Dzieci także czują – niby oczywista sprawa, ale jak połączymy to z tematem żałoby, to nagle słyszę: „nie rozumie jeszcze, to nie tęskni”. Nie trzeba mieć niezwykle rozwiniętych funkcji poznawczych, żeby kochać, dążyć do bezpiecznej relacji, tęsknić i doświadczać żałoby.

Nawet niemowlęta, które za wiele nie rozumieją z otaczającej je rzeczywistości, czują i mają naturalne prawo do żałoby po stracie bliskiej osoby. To nie będzie żałoba świadoma, pojmowana rozumowo, ale to jej nie umniejsza w żaden sposób i nie czyni jej gorszej od żałoby osoby dorosłej.

Autyzm nie wyklucza żałoby

I teraz czas połączyć wszystkie elementy układanki. Autyzm nie wyklucza czucia. Dzieciństwo nie wyklucza czucia. Żałobę czujemy, doświadczamy jej w sobie: poprzez ciało, emocje, myśli. Zatem dziecko w spektrum autyzmu, tracąc kogoś bliskiego, doświadcza żałoby.

Jako społeczeństwo mamy tendencję do postrzegania żałoby dziecięcej jako czegoś nieistniejącego albo jako zjawiska o charakterze chorobowym: dziecięcy ból po stracie dorośli bagatelizują lub chcą jak najszybciej go terapeutyzować. Dlatego często o dzieciach mówi się „samotni żałobnicy” (bez właściwego wsparcia, zostawieni sami sobie).

Wyobraź sobie teraz dziecko, rozwijające się w spektrum autyzmu, któremu umiera ktoś bliski. Mam wrażenie, że samo słowo „dziecko” już wprowadza pewien dyskomfort, a „autyzm” sprawia, że żałoba staje się w tym zestawieniu czymś, czemu nie dajemy prawa istnieć.

A ani autyzm, ani dzieciństwo nie wykluczają żałoby. Owe poczucie straty, tęsknota, żal, gniew, złość i inne emocje, które pojawiają się po śmierci bliskiej osoby, mogą być wyrażane przez dzieci w spektrum autyzmu w sposób nieczytelny dla neurotypowych osób. Nie oznacza to jednak, że tych uczuć nie ma.

Przekonanie, że dzieci autystyczne nie są w stanie opłakiwać śmierci ukochanej osoby, prowadzi często do wykluczania ich ze wspólnoty żałobników i rytuałów pożegnalnych (2). A to zwiększa ryzyko pojawienia się negatywnych skutków żałoby (3).

Reakcje dzieci z ASC na stratę (głównie w obszarze zachowania) mogą być błędnie interpretowane jako uwarunkowane autyzmem a nie żałobą. To krótka droga do tego, by przeoczyć potrzebę wsparcia i doprowadzić do tzw. powikłanej żałoby (4).

Prawo do żałoby

Potrzebna jest zatem ogromna wrażliwość i uważność ze strony dorosłego, towarzyszącego autystycznemu dziecku w żałobie, by nauczyć się jego języka emocji i  być skutecznym wsparciem. Owa uważność zaczyna się w momencie uznania żałoby i uznania prawa dziecka do bycia w żałobie oraz jego prawa do przynależności do wspólnoty osób opłakujących stratę.

---

Tym wpisem otwieram cykl artykułów o żałobie w spektrum autyzmu. Kolejny poświęcę sposobom wsparcia dzieci z ASC w sytuacji śmierci bliskiej osoby. #żałobawspektrum

Przypisy:

(1) E. Furgał, Dziewczyna w spektrum, Wydawnictwo Biała Plama, Warszawa 2022, s. 102-103.

(2) Jednym z najbardziej ekstremalnych wykluczeń, z jakimi się spotkałam, było nieinformowanie dziecka autystycznego o śmierci bliskiej osoby i udawanie, że nic się nie stało.

(3) i (4) M. Bonin, Grief Support for Children with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder. A Systematic Literature Review, Jönköping University 2022, s. 1-3.