Rozumienie przez dziecko choroby jest, podobnie jak pojmowanie koncepcji śmierci, uzależnione od etapu rozwoju poznawczo-emocjonalnego oraz informacji, jakie dziecko otrzymuje na ten temat od swojego najbliższego otoczenia.

Dziecko, które choruje przewlekle (choroba przewlekła rozumiana jest jako długotrwała, wymagająca częstych pobytów w szpitalu, o burzliwym przebiegu, związana z inwazyjnością leczenia i niesprawnością), z jednej strony staje w obliczu długotrwałej utraty zdrowia, a z drugiej musi poradzić sobie z całym wachlarzem trudnych emocji, które odczuwa w związku ze swoim stanem(1).

Choroba jest więc takim zdarzeniem w życiu dziecka, które obciąża je psychicznie, przede wszystkim przez wzgląd na odczuwany ból, ograniczenie dotychczasowych form aktywności oraz utratę poczucia bezpieczeństwa.

Dziecko może odczuwać lęk (zwłaszcza przed rozłąką, zabiegami, bólem, aparaturą), zniechęcenie, apatię, złość, gniew, smutek, żal, tęsknotę za życiem, kiedy było zdrowe. Może stać się wybuchowe, czasami też agresywne.

Podstawowym zadaniem rodziny jest więc bycie blisko dziecka i zadbanie o stworzenie atmosfery zaufania, życzliwości i miłości mimo nowej, wymagającej sytuacji.

Czułość, kojący dotyk, zwyczajna-niezwyczajna uważna obecność, spokojne rozmowy, zabawa (jeśli tylko jest możliwa) są ogromnym wsparciem dla cierpiącego dziecka.

Wyróżniamy pięć stadiów rozumienia choroby przewlekłej przez dzieci
i młodzież, niezależnie od wieku:

1. „jestem chory” – to uświadomienie sobie własnej utraty zdrowia,

2. „mam chorobę, która może zabijać ludzi” – dziecko zaczyna czuć niepokój, zdaje sobie sprawę, że jego choroba jest niebezpieczna,

3. „mam chorobę, która zabija dzieci” – to etap, na którym dziecko uświadamia sobie, że może nie wyzdrowieć i umrzeć,

4. „już nigdy nie będzie lepiej” – to stan rezygnacji, poddania się,

5. „będę umierać”/ „umieram” – dziecko zaczyna pojmować nieuchronność własnej śmierci.(2)

• 

Ostatni etap związany jest z pojawieniem się tzw. lęku tanatycznego, na który składa się:

• strach przed umieraniem, bólem związanym z umieraniem,
• lęk przed byciem martwym, czyli obawy o to, co się dzieje
  z człowiekiem po śmierci,
• lęk o to, co będzie się działo z ciałem po śmierci,
• lęk o najbliższych: co się z nimi stanie, jak sobie poradzą, czy będą mnie pamiętać. (3)

Do tego mogą dochodzić: chęć uporządkowania swoich rzeczy (np. zabawek przez dzieci) oraz wymyślenie własnego sposobu na pożegnanie
z najbliższymi, np. wykonanie rysunku.

Niekiedy dzieci i młodzież wykazują niezwykły spokój i opanowanie w obliczu  śmierci, co wywiera piorunujące wrażenie na dorosłych. Niejednokrotnie dzieci pocieszają rodziców. Wprawdzie ze smutkiem, ale także z pewną nadzieją godzą się na nieuniknione zmiany. Dzieci, które wzrastały w poczuciu bezpieczeństwa, niezłomnie wierzą, że śmierć nie oznacza całkowitego osamotnienia i opuszczenia. (4)

Rola wspierającego dorosłego polega na towarzyszeniu dziecku podczas tej ostatniej drogi, na tłumaczeniu prostymi słowami tego, co się dzieje, na udzielaniu szczerych odpowiedzi, gdy dziecko pyta, na łagodzeniu lęków i bólu i na podmiotowym traktowaniu dziecka, wyrażającym szacunek
i poszanowanie jego godności.

Dzieci mają prawo do prawdy. Dorośli nieświadomie wysyłają takie sygnały lękowe, że dzieci doskonale zdają sobie sprawę z nieuchronności zbliżającej się śmierci. Dziecko prawdopodobnie wie o wiele więcej na temat postępującego zniszczenia w organizmie, niż wykazują zdjęcia rentgenowskie i badania lekarskie.(5)

Najmłodsze dzieci nie mają szansy na opowiedzenie o swoim bólu i lęku. Nie mamy też możliwości, żeby wytłumaczyć im, co się dzieje. To, co warto dla nich zrobić, to być blisko, by nie cierpiało i nie umierało w samotności.

Przypisy:

(1) M. Rogiewicz, Problemy psychoonkoliczne dzieci i młodzieży, [w:] Psychoonkologia, red. K. de Walden-Gałuszko, Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000, s. 101-102.

(2) Tamże, s. 102-103.

(3) M. Fopka-Kowalczyk, Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie, ciepieniu i śmierci. Opowiadania i bajki, Difin SA, Warszawa 2017.

(4) M. Leist, Dzieci poznają tajemnicę śmierci, Wydawnictwo Święty Wojciech, Poznań 2009, s.127.

(5) Tamże, s. 132

---

Wpis jest fragmentem książki mojego autorstwa „Tadzik i rak” o chłopcu chorym terminalnie. Książka składa się z bajeczki dla dzieci i części teoretycznej dedykowanej rodzicom i opiekunom dzieci przewlekle chorych i umierających. Do kupienia tutaj.