Staś to wesoły czterolatek, który uwielbia pociągi. W związku z tym rodzice chętnie czytają mu bajki o magicznej ciuchci, a dziadek często zabiera wnuczka na stację, żeby razem liczyć wagony kolejowe.

Staś to wesoły czterolatek w spektrum autyzmu, który uwielbia pociągi. W związku z tym rodzice, popierani często przez specjalistów lub wręcz za ich namową, unikają tematu pociągów i nie zgadzają się na czytanie bajek o magicznej ciuchci. Ignorują Stasia, gdy zaczyna opowiadać o swoich zainteresowaniach. O co chodzi? Dlaczego tak łatwo, słysząc słowo „autyzm”, przestajemy widzieć dziecko?

„(…)problem leży w definiowaniu. Zainteresowania i pasje o specyficznym ukierunkowaniu i/lub są istotnie typowe dla ludzi z autyzmem. Z tego powodu postanowiono mówić o nich, że są „jednym z objawów nieprawidłowych i niefunkcjonalnych zachowań”. Zdefiniowano coś, co stanowi bardzo ważny element życia człowieka przez pryzmat nieprawidłowości. To prowadzi do sytuacji, w której wielu chce się tej cechy pozbyć, lub chociaż ograniczyć, sądząc, że to spowoduje lepszy rozwój innych umiejętności, w tym społecznych. Tymczasem, tak nie jest. Ograniczanie pasji dziecka spowoduje tylko i wyłącznie narastanie problemów w zachowaniu a przede wszystkim zakłóci podstawy rozwoju wszystkich umiejętności dziecka. Także tych społecznych, które oczywiście są ważne dla istnienia dziecka autystycznego w nieautystycznym świecie.(1)”

Zabranianie wyrażania siebie i zmuszanie do odmiennego myślenia, zachowania, zwane dla lepszego PR-u, modelowaniem pożądanych zachowań, to forma walki z autyzmem. Czyli walki z człowiekiem, który w owym spektrum autyzmu jest.

„Tymczasem, jedyną rzeczą, która w sposób podstawowy warunkuje zdrowy rozwój jest empatyczna relacja z otoczeniem. Bez tego, nie ma możliwości, by ludzka istota rozwijała umiejętności społeczne. (…)Efektem powstrzymywania dziecka rozwijającego się w spektrum od realizacji własnych pasji będzie pojawianie się kolejnych i kolejnych „trudnych zachowań” lub jego całkowite wycofanie, podporządkowanie i brak zdolności decydowania o sobie. To jest zależne od charakteru konkretnej osoby, jakości jej otoczenia społecznego oraz siły presji.Jeżeli chcielibyśmy pomóc takiemu dziecku w odzyskiwaniu kontroli nad sobą lub zwiększaniu niezależności – musielibyśmy spojrzeć na jego rozwój nie jak na zbiór patologii do usunięcia, lecz jak na specyfikę pozwalającą w jej obrębie stosować specjalne strategie budowania zdrowej relacji. Z dzieckiem. W przeciwnym wypadku – wszyscy „dojdą do ściany”. I życie wszystkich zmieni się w wojnę. A na tej wojnie – stracą także wszyscy.(2)”

I najważniejsze:

„Rozwój osoby ze spektrum to nie jest gorszy, niepełnowartościowy, zaburzony rozwój osoby typowej, lecz całkowicie odmienny model rozwojowy.(3)”

Idąc tą drogą, zasadne staje się pytanie, czy wszelkie interwencje, działania mające na celu zmianę zachowań, dopasowanie ich do ogólnie przyjętych norm, bez uwzględnienia cech specyficznych danego modelu rozwojowego ( choćby innych potrzeb percepcyjnych, odmiennych doznań sensorycznych) ma sens. Już teraz wiemy, że nie tędy droga. Odchodzimy, na szczęście, od nadmiernego terapeutyzowania na rzecz mądrego, niedyrektywnego wsparcia.

Bo dziecko z autyzmem to przede wszystkim i niezależnie od wszystkiego nadal dziecko. Potrzebuje mądrych, wspierających dorosłych. Dorosłych, którzy wiedzą i czują ( tu niezbędne są rozum i serce), że każde dziecko zachowuje się w danym momencie najlepiej, jak potrafi.

Jeśli mamy do czynienia z trudnymi zachowaniami, to zamiast za nie dziecko karać, trzeba poszukać odpowiedzi na pytania: dlaczego tak robi? jaka potrzeba się za tym kryje? jak mogę mu pomóc? Z poszanowaniem jego godności. Z uwzględnieniem charakterystycznego dla niego modelu rozwojowego.

Taka zmiana perspektywy przywraca dziecku w spektrum autyzmu podmiotowość i pomaga mu w rozwinięciu pełni swojego potencjału.

Wszystkie cytaty pochodzą z artykułu Joanny Ławickiej, Samoświadomość osób w spektrum autyzmu klucz do zdrowego rozwoju, Fundacja Prodeste.